Causa solidària – 8a Cursa Nocturna Ciutat de L’Hospitalet
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Causa Solidaria

 

 

 

Respirar nos cuesta mucho. ¡Ayúdanos! Asociación Catalana de Fibrosis Quística

¿Por qué te proponemos colaborar?

Son muchas las carreras y otras actividades deportivas que hoy en día se organizan con un doble fin: la práctica deportiva y la recaudación para causas benéficas.

En este caso, la donación de 1 € solidario en esta edición de la Cursa Nocturna Ciutat de L’Hospitalet es totalmente opcional, valorable y asequible para todos los corredores.

Este año, con tu aportación contribuirás a hacer realidad un proyecto de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística.


¿Quiénes son la Asociación Catalana de Fibrosis Quística?

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística (ASFQ), se constituyó en el año 1988, a partir de un grupo de padres de afectados de esta enfermedad que vieron las ventajas de colaborar juntos en beneficio de los pacientes y sus familias.

En la ACFQ desarrollan, promueven y financian la investigación de la enfermedad, sobre todo la investigación de la terapia génica. Se encargan también de divulgar la enfermedad para darla a conocer, por lo que elaboran programas educativos que incluyen conferencias, grupos de apoyo u hojas informativas y campañas para recaudar fondos.


¿Dónde se destinan sus recursos?

Sus recursos van destinados a mejorar la calidad de vida, el tratamiento y la investigación y apoyan a las tres unidades de referencia de Cataluña: el Hospitalet Universitario Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital de Sabadell-Parc Taulí. Asimismo, apoyan a los grupos de investigación en FQ que trabajan en los centros de investigación: el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).


¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es una enfermedad genética-hereditaria que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo, que hace que la esperanza de vida se vea limitada.


¿Cómo se manifiesta y qué conlleva la Fibrosis Quística?

La FQ está presente desde la concepción y suele manifestarse en los niños, aunque algunos no se diagnostican hasta jóvenes o adultos.

Las personas afectadas de FQ tienen muchas probabilidades de sufrir neumonías y trastornos digestivos a lo largo de su vida. Para evitarlo, se deben someter continuamente a fisioterapia respiratoria, medicación y deben tener mucho cuidado de la alimentación.


¿Cómo se trata la Fibrosis Quística?

La FQ no tiene un tratamiento curativo, aunque en los últimos diez años se ha avanzado muchísimo y el camino para encontrarlo está cada día más cerca. La investigación genética ha permitido identificar el gen alterado.

La terapia génica es una de las vías más prometedoras de tratamiento, pero hay otras como las de tipo farmacológico, los trasplantes y otras posibilidades en que trabajan los médicos e investigadores.


¿Cuál es el proyecto al que se destina la aportación solidaria de la carrera?

La aportación solidaria se destinará a contribuir a la lucha contra la fibrosis quística, mediante el apoyo a los dos grupos de investigación básica en FQ que hay en Cataluña. Estos grupos trabajan en la genómica funcional para desarrollar nuevas estrategias terapéuticas, y en nuevas terapias antimicrobianas para combatir las infecciones.

  • Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Investigador principal: Dr. Josep Maria Aran.
  • Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC). Investigador principal: Dr. Eduard Torrents.

 

Además del apoyo cotidiano a las unidades de referencia: Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu y Parc Taulí.

 Más información

Asociación Catalana de Fibrosis Quística

Paseo Reina Elisenda de Montcada, 5 (Barcelona)

Tel. 93 427 22 28

fqcatalana@fibrosiquistica.org

www.fibrosiquistica.org